Инна Становая из Сургута, инвалид 2 группы, одна из 18 россиян, страдающих от редкого недуга — болезни Помпе.

Это наследственное заболевание, при котором из-за нарушения процессов обмена гликогена происходит повреждение нервных и мышечных тканей. Болезнь предполагает пожизненный приём препарата алглюкозидаза-альфа: он зарегистрирован в России, но не входит ни в один из списков регламентирующих обеспечение пациентов жизненно важным медикаментозным лечением за счет государства.

Как рассказывает сама Инна, она четыре раза обращалась к президенту, два раза в Минздрав России, три раза отправляла запрос губернатору округа, одно обращение в Совет Федерации, писала департамент здравоохранения, депутатам и главным врачам поликлиник.

«Врачебная система вместе с правительством ХМАО, выстроили "непоколебимую схему", загнав меня в тупик. Они прикрываются тем, что сейчас среди симптомов болезни только повреждения опорно-двигательной системы, что якобы не является жизнеугрожающим обстоятельством. Вскоре могут отказать легкие или сердце: тогда лечение не поможет. Я не «нагуляла» эту болезнь, я не спровоцировала ее развитие! Я ответственный налогоплательщик, не смотря ни на что! Хочу задать, вопрос президенту: когда закончатся издевательства? И кто ответит перед моей семьей, если случится непоправимое?!», — пишет Инна.

Почти каждый день она пишет историю своей жизни, и своей борьбы в личном блоге Вконтакте. К сожалению, пока это ни к чему не приводит.

скачать dle 12.1

Дата публикации:   26-07-2018